北京手足癣十佳医院 http://baidianfeng.39.net/a_zhiliao/210410/8833646.html编者按
“一人患病全家不得安宁。”在多年的临床诊疗中,张建中多次见到这些因孩子患有特应性皮炎而无可奈何的家庭。
“要把患者给诊断好、治疗好、照护好,让他们跟正常人一样,能够正常地去学习,去工作。”
近期,《南方周末》医院皮肤科主任张建中教授,现转载于此,以飨读者~
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文
甲乙
编辑
严目
他是国家恢复高考首批考上大学的“幸运儿”,他是毫不犹豫选择治病救人的“医生”,他是面对权威勇于思考和挑战的“实践者”,他是鼓励后浪激荡的“奉献者”——医院皮肤科主任张建中,他的背后有怎样的抉择与故事?让我们从日常一幕走进他的人生。
焦虑而疲惫的母亲抱着幼小的孩子,年迈的外婆在后面跟着,孩子稚嫩的脸上片片红疹间夹杂着一条条红色的手抓印。烦躁不安的孩子不停地搔抓,肘、腘窝都抓出了血痕,还不停地咳嗽、打喷嚏,像是感冒了。
“一人患病全家不得安宁。”在多年的临床诊疗中,张建中多次见到这些因孩子患有特应性皮炎而无可奈何的家庭。通常,为了防止孩子晚上因瘙痒抓伤自己,为孩子挠痒痒成了家庭“轮班制”的工作——12点之前母亲上岗,12点后外婆接班。
一个辛酸的患者家庭故事背后,是更为庞大的患者群像。
特应性皮炎的患病人群基数大,而很长的一段时间里,中国对于特应性皮炎诊疗的认知还较模糊,其多样化的临床表现容易被简单归诊为“湿疹”。
在皮肤病领域,特应性皮炎是公认的“一号疾病”。张建中对于这个“一号疾病”有着更深刻的理解,他遇到过不少患者在经历了中医、西医、中西医治疗后仍然收效甚微,身体上的痛苦、外貌上的特点夹杂着多年求医无果的心理负担,他们之中有的人曾经想放弃治疗,更严重的甚至想过放弃生命。
“所以我就想做这个疾病,”张建中说,“我把研究方向定位在特应性皮炎上,想争取把我们和发达国家的诊疗差距缩小一点。”
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无论有多少种选择,都会做一名医生
年恢复高考后,19岁的张建中幸运地搭上了这趟大学的“首班车”,就读于山西省长治医学院。如果说最初在专业的选择上他还有过一丝犹豫,那么这份犹豫随着在大学期间医学认知的不断深入,转化为对“成为一名医生、要治病救人”的坚定信念。他放弃留校,坚定走向一线做医生。年,张建中考入北京医学院攻读研究生,师从我国著名皮肤病、性病学专家王光超。
自此,这位医学的顶尖专家在皮肤病的领域深耕40余年,而这40年,也是中国皮肤病认知逐步完善、医学诊疗逐渐规范,而皮肤病患者变得有药可医的40年。
在张建中所负责的中华医学会皮肤性病学分会中,免疫性皮肤病有多种,比如结缔组织引起的红斑狼疮、大疱类疾病,也有过敏性的疾病,比如特应性皮炎、荨麻疹等。而特应性皮炎无论从患病率、患病人群以及疾病负担等来看,都是皮肤科的“一号疾病”。
最让他感到遗憾的是,这个皮肤科公认的“一号疾病”,在相当长的时间内在我国都并未受到重视,且国内对于特应性皮炎的诊断也一度混乱——因为害怕激素药物而导致的患者治疗依从性和长期管理意识差,因为国内医生尤其是基层医生对于特应性皮炎诊断的陌生而导致不少误诊。
这些问题迫在眉睫,张建中毅然决然把研究方向定在特应性皮炎上,一方面在科研和学术上上争取填补盲区,缩短和发达国家的差距,另一方面也希望更多的基层医生了解这一疾病,从而能真正诊断和治疗。
张建中医生为患者诊疗(图/视频截图)
“我想为这群未受重视的人们做得更多。”《青少年皮肤健康状况调研》[1]显示,超60%的青少年曾受皮肤相关疾病困扰;约66%曾被诊断为湿疹的青少年,在后续治疗中被明确诊断为特应性皮炎。
“只要患者身上有疹子或者瘙痒,医生就会一纸篓地诊断为‘湿疹’。但在湿疹患者这个大类中,有相当一部分人群其实属于特应性皮炎患者——不仅起疹子、瘙痒,而且还有特应性的体质,比如有过敏性哮喘或过敏性鼻炎的病史。”张建中说,特应性皮炎是一种异质性疾病,在不同人群,如儿童、成人、老年人上的表现特征都不一样,它表现为湿疹,但特应性皮炎不仅有湿疹,而且有许多“特应性”现象,还可合并皮肤感染及皮肤屏障功能的损害。
正因为临床表现多样化,特应性皮炎诊断需要一套诊断标准。在最初成为皮肤科医生时,张建中了解到当时的诊断“潮流”是背诵国外的标准——整整27条,需要背熟才能应用。几乎每个医生都做不到,这意味着在临床应用上是不可取的。
特应性皮炎诊断”中国标准“共三条(图/视频截图)
从实际应用出发,张建中决定找出一套适合中国患者的“中国标准”。他的团队在过去的几年中联合全国医院,组织开展了全国的流行病学调查。在对收集到的多名病人的资料进行分析后,经过归纳提炼,总结出中国成人和青少年特应性皮炎的患病特点,并最终形成了简单易记的3条指标——第一条是病史,超过六个月的对称性湿疹;第二条,患者有过敏性疾病的个人史和家族史;第三条,做化验,查血常规、免疫球蛋白E和过敏原,并总结了“1+X”方法。
这一标准大大简化了特应性皮炎的诊断,使得多年来躺在教科书里的知识真正落地且便捷地走入了临床的实际应用中。
医生只要根据病史、体检和化验结果,就能马上判断出患者是否得了特应性皮炎。“中国标准”的横空出世在业内颇受好评,得到了广泛应用,它简单、好记、易用,且敏感性高于大部分国外标准,不仅弥补了我国特应性皮炎诊断的空缺,也大大促进诊疗水平提高。
“敢于迎难而上、挑战权威,敢于在国际上发出中国自己的声音”是张建中从医生涯中的底色。在他看来,庞大的患者基数和参差不齐的诊疗水平是中国医者需要长期努力克服的困难。
“几千年的湿疹,一百年的特应性皮炎,”张建中说,“特应性皮炎是慢性炎症性疾病,规范化的诊疗是一个任重而道远的任务。”
而张建中走出的这条路之于中国皮肤病的诊疗,是一条“难而正确”的道路。
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医学是“人”的学科,要“以人为本”
在张建中的评价体系里,诊断出“特应性皮炎”并不是真正的胜利,“如果这个病人二十年后能够无皮疹,看上去一切正常,他还会来找你咨询和就诊聊天,这才是真正的成功”。
作为皮肤病中的慢性疾病,特应性皮炎的难不仅在于“确诊”,更是医生和患者二者的配合与信任。
这种免疫性皮肤病在我国一个特别的困境是:一方面,特应性皮炎患者群体很广,但另一方面,大众对于特应性皮炎的认知不全,在疾病重视程度上有一定的落差,推广教育仍有一定难度。患者及家属往往在疾病发展为中症、重症后才意识到严重性。
数据显示,63%的特应性皮炎患者每天承受12小时以上的剧烈瘙痒,55%的患者每周有5~7天睡眠受到干扰,75%以上的患者存在由皮肤开裂、结痂和渗液等引起的疼痛和不适症状,39%的患者对自己的外表感到难堪,6%的中度特应性皮炎患者和19.6%的重度患者有过自杀念头。[2]
随着“中国标准”的推出,特应性皮炎的鉴别虽有一定改善,但是临床医治方面依然面临不小的挑战。
通过大量的临床实践发现,我国特应性皮炎患者的疾病长期管理意识不足,多以一次性就诊为主,尚未养成定期复诊的习惯。其中不乏很多患者担心用药安全性,一旦症状有所缓解,就会停止用药;在药物治疗过程中依从性差,存在用药剂量不足、疗程不足等不规范现象,对疾病长期管理意识薄弱,以致病情控制不理想,频繁发作。
(图/视觉中国)
在实际临床工作中会发现,儿童和青少年是特应性皮炎最“青睐”的对象之一,对于安全用药也最为